ערב הורים שנתי של עמותת נדירים התקיים בתחילת השבוע בראשון לציון והצליח לרגש ולשמח 100 משפחות מכל הארץ. עמותת נדירים פועלת לקידום זכויות ילדים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים.
בנוסף מהווה העמותה בית עבור משפחות לילדים ובוגרים עם תסמונות נדירות – שיתוף מידע, תמיכה והכוונה עבור ילדים עם תסמונות נדירות ובני משפחותיהם, העמותה גם פועלת להעלאת המודעות הציבורית.
בישראל, על פי המלצת ועדה במשרד הבריאות בנושא תסמונות נדירות , מחלה נדירה מוגדרת כיום ככזו שיש בה חולה אחד לכל 10,000 איש או יותר, משפחות רבות מרגישות לבד מול הבירוקרטיה וזמן האיבחון הינו ארוך. כיום בישראל אין נתון חד משמעי של מספר המתמודדים עם תסמונות גנטיות אבל כאן עוזרת עמותת "נדירים" שכ-1500 משפחות חברות בה. העמותה נותנת תמיכה רחבה ומספקת שירותים מותאמים אישית לכל משפחה.
ביום שני האחרון התקיים ערב הורים שנתי של עמותת נדירים כאשר מטרת הערב הייתה לגבש את הקהילה, לתמוך ולהנות. האירוע התקיים בקלצ'ר-מופת ראשון לציון בנוכחות המשפחות, אורחים ובמעמד ראש העיר רז קינסטליך.
"אנו חוגגים את האירוע השנתי שלנו בפעם השנייה במופת באדיבותם של רמי ועומר בז'ה" מספרת דנה גולדשטיין- הררי מייסדת העמותה ומנכ"לית, בנוסף זו השנה השלישית ברציפות שהעיר ראשון לציון מארחת את משפחות עמותת נדירים והעסקים המקומיים נרתמים לטובת האירוע, שזה מאוד מרגש"
הערב התחיל באווירה חמה ומשפחתית כאשר המשפחות שהגיעו עברו בין דוכני מידע בנושאים רלוונטיים אליהם, נהנו מכיבוד קל ופוד-טראק של פלאפל בריבוע שהגיע בתרומה מלאה, לאחר מכן התקיים "מרתון נדירים" בו עלו לדבר מתנדבים ונותני השירות בעמותה, ד"ר שי ארליך רופא בכיר ונותן ייעוץ רפואי מותאם אישית למשפחות, טל קארו מנהל מקצועי ומייסד "עמותת למטופל" בה ניתן שירות מנהל תיק רפואי, שרון כליף-חסון שמעבירה קבוצות תמיכה, ויקירת העמותה הגב' גלי קינסטליך אשת ראש העיר שמתנדבת בעמותה מיום הקמתה. לאחר מכן התקיים מרתון סטנדאפ. שגם הוא היה בהתנדבות מלאה. עידן ניידיץ הוביל את החלק הזה באירוע וגייס סטנדאפיסטים מעולים שהגיעו להופיע בהתנדבות, בינהם אפשר למצוא את עידן ניידיץ, איתמר פדאל, אסף מור יוסף, עמית רוזנברג ותמיר בוסקילה.
מנכלית העמותה דנה גולדשטיין- הררי סיכמה את הערב המרגש "תודה על הזכות לחוות את הערב המרגש והמיוחד הזה יחד עם כל המשפחות והאורחים שלנו,אנחנו נדירים, אבל לא לבד ומודים לכל אלו שגורמים לנו להרגיש בדיוק כך."
אנו מכבדים זכויות יוצרים ועושים מאמץ לאתר את בעלי הזכויות בצילומים המגיעים לידינו .אם זיהיתם בפרסומנו צילום אשר יש לכם זכויות בו , אתם רשאים לפנות אלינו ולבקש לחדול מהשימוש באמצעות המייל [email protected]
