סגירת מעגל: המורה לחינוך מיוחד שמלמד בבית ספר שבו למדה אחותו ז"ל שאובחנה עם מוגבלות שכלית התפתחותית

"אם כילד השקפת עולמי הייתה כזאת שראיתי את החסרונות בלגדול במשפחה עם אחות בכורה עם צרכים ייחודיים, היום אני מבין שהשנים הללו, קשות ומאתגרות ככל שהיו, תרמו לי רבות ומילאו תפקיד חשוב בעיצוב אישיותי כאדם בוגר הן  בחיי האישיים והן המקצועיים", כך מספר כפיר ידגר, בוגר תואר שני בתכנית לחינוך מיוחד במרכז האקדמי לוינסקי־וינגייט, מורה לחינוך גופני בבית ספר לחינוך מיוחד "עוז" בחולון – בית הספר שבו למדה אחותו מירב ז"ל, שאובחנה עם מוגבלות שכלית התפתחותית. 

איך התחושה ללמד בבית ספר שבו למדה אחותך ז"ל?

"עם סיום לימודי ההוראה הגשתי מועמדות למספר בתי ספר, בהם בית ספר "עוז". הנהלת בית הספר חששה בהתחלה כי העניין האישי שלי יקשה עלי להכיל את ההתמודדות עם הילדים. אבל בפועל, התוצאה הייתה הפוכה. לקשיים הרבים שאיתם התמודדתי בילדות היו גם השפעות חיוביות בעיצוב אישיותי כאדם מכיל, אמפתי וסובלני -  תכונות שהנן הכרחיות וחשובות בעבודה עם ילדים עם צרכים מיוחדים. מנחם אותי הוא שאני מחזיר טוב בעבודה היומיומית שלי עם אוכלוסיית ילדים שדומה למצבה של אחותי מירב ומאפשרת לי גם להשלים את החוסרים ומה שלא הספקתי להעניק לה"

לקראת פתיחת שנת הלימודים נפגשנו עם בני משפחת ידגר לשיחה על האתגרים שליוו אותם בגידולה של מירב, שאובחנה מגיל צעיר עם מוגבלות שכלית התפתחותית ברמה בינונית -קשה.

"לא אשכח את היום שבו אמרו לנו בבית חולים שמירב סובלת מפיגור. חטפנו סטירת לחי. אחרי שהבנו שהבעיה שלה נובעת ממחסור באחד הכרומוזומים, התרוצצנו במשך מספר שנים בין מומחים ובתי חולים במטרה למצוא דרכים לסייע לה להתקדם", מספר יעקב ידגר, אב המשפחה, שפרש מעבודה בעקבות גילוי מחלת הפרקינסון לפני חמש עשרה שנים .

אילנה, אם המשפחה מוסיפה: "הקושי העיקרי מגידול ילדה חריגה היה הצורך התמידי לאזן בין הטיפול האינטנסיבי במירב לבין דאגה לחיי משפחה וטיפול בשני ילדים בריאים נוספים. במהלך השנים ליוו אותי דילמות רבות בהם: הבאת ילדים נוספים לעולם, הכנסתה של מירב להוסטל והאם לערוך לה חגיגת בת מצווה. נאלצתי להתמודד עם הדילמות והקשיים ללא כל מקורות תמיכה, לא מצד בני משפחה אחרים וגם לא משום מוסד ממשלתי".

איך החיים לצידה של אחות עם צרכים מיוחדים השפיעו עליך?

כפיר ידגר: "הייתי ילד סגור, ביישן עם ביטחון עצמי נמוך. מגיל בית ספר, בו התחלתי להכיר חברים והיה מקובל להזמין לעתים חברים הביתה, הייתי נמנע מכך. הסיבה הייתה נוכחותה של מירב בבית. לא יכולתי לשאת את העובדה שחברים יגיעו הביתה ויראו אותה, כיוון שתבניות התנהגותה היו שונות מן המקובל: אי- יכולתה לדבר,  בכיה או צעקותיה כאשר רצתה דבר מה או לא חשה בטוב,  צפייה בתוכניות שלא תואמות לגילה הביולוגי, ועוד.

אני באיזשהו אופן קיבלתי את זה כי זה מה שהכרתי וכך גדלתי. זו מירב.  יחד עם זאת חששתי, חששתי מתגובת החברים למראה התנהגות שונה ומיוחדת, חששתי שמא יצחקו עליה או אולי אפילו שהדבר יפגע ברצון שלהם להמשיך ולהיות חברים שלי. היחסים שלי כלפי מירב היו מעט אמביוולנטיים-מצד אחד בין כתלי הבית היראתי לה המון אהבה, בכל זאת היא אחותי הבכורה וחייתי איתה באותו בית שנים רבות. ומצד שני - כשהיינו יוצאים איתה למקומות ציבוריים נמנעתי מקרבה רבה אליה, נראה שחששתי מתגובת הסובבים ואפשר לומר שפשוט הייתי מובך בסיטואציות מסוג זה".

מירב נפטרה בנסיבות טרגיות בגיל 17 בלבד כתוצאה ממום בלב. לצד הצער הרב שליווה את מותה, עבור בני המשפחה זה היה גם סוג של הקלה.

יעקב ידגר, אב המשפחה: "ודאי שהצטערנו וכאב לנו. בנקודת הזמן הזאת עוצרים לחשוב איזה חיים ציפו לה לאן יכלה להגיע וכמה סבל חיכה לה. אז הייתה איזשהי הקלה. אם הייתה ילדה רגילה והיינו יודעים שהיא תלך לצבא, תתחתן ותביא ילדים הצער אני מניח היה גדול יותר"

אילנה ידגר, אם המשפחה: "השבוע הראשון לאחר שהיא נפטרה הייתי על הפנים. אחרי כמה ימים הרגשתי הקלה כי ראיתי את הבעל שלי ואת שני הילדים הנוספים שלי. פתאום יש לי זמן, פתאום אני יכולה ללכת לבלות, מה זה לבלות? לאו דווקא במועדונים, לראות יותר את אמא שלי, ללכת עם האחים שלי...זמן לעצמי! פשוט, האמת אני אגיד-נחתי. כי אני יודעת שמירב שלי גם נחה. היא כבר לא מפחדת, כבר אין מי שיציק לה, אין מי שיזיק לה.

כפיר ידגר בחר לחקור את הסיפור האישי – משפחתי במסגרת לימודי התואר השני בחינוך המיוחד במרכז האקדמי לוינסקי־וינגייט.  "לעבודת מחקר זו שתי מטרות עיקריות: הראשונה נוגעת בפן האישי ומהווה הזדמנות גדולה עבורי "לפתוח את פצעי העבר" עבור כל אחד מבני המשפחה. המטרה השנייה של העבודה נוגעת בפן הרחב והכללי יותר, והיא לספק מידע עבור משפחות המתמודדות עם גידולו של ילד עם צרכים ייחודיים, בנוגע לאתגרים הניצבים בפניהם, הלבטים הרבים שפוקדים אותם בשלבי החיים השונים ולדרכי ההתמודדות עימם.

מה המסקנה שלך מהמחקר שערכת?

"משפחתי נאלצה להתמודד עם אתגרים רבים לאורך השנים, שהובילו מצד אחד לתחושות משותפות בקרב חלק מהמשתתפים, ומן הצד השני גם לתחושות ודרכי התמודדות שונים וייחודיים לכל אחד מאיתנו".

כפיר ידגרצילום: דוברות המרכז האקדמי לוינסקי-וינגייט

ד"ר רבקה הלל לביאן, דיקנית הפקולטה לחינוך במרכז האקדמי לוינסקי־וינגייט, מנחת העבודה: "בתחילת דרכי המחקרית עסקתי במניעים של סטודנטים להגיע לחינוך המיוחד, נחשפתי לחוויות ילדות שעברו הסטודנטים והובילו לבחירתם המקצועית, לעיתים מבלי שהיו מודעים להשפעתם. עם השנים הבנתי את החשיבות של מחקר עצמי, לכן עודדתי את כפיר לחקור את משפחתו סביב נושא אחותו ז"ל שהייתה עם מוגבלות שכלית התפתחותית. אני רואה ערך מוסף במחקר כזה הן לכפיר בפן האישי והמקצועי והן למשפחתו. מורה שמצליח להיות מודע ורפלקטיבי בנוגע לתהליכים שעברו עליו ועל משפחתו ומתקשרים לבחירות המקצועיות שלו, בהכרח יהיה מחנך והורה טוב יותר."