הקש"ת בענן של ההורים לילדים עם אוטיזם

"לעולם לא אשכח את ההתקף הראשון של ביתי, א'. בלי שום התראה, היא החלה לפרכס, להיחנק ולגלגל עיניים ופשוט נפלה על הרצפה. זרקתי אותה על דודה שלי ואמרתי לה שהיא מתה" מספרת אימה של א', שבגיל שנתיים ושלושה חודשים לקתה בהתקף האפילפסיה הראשון בחייה. למרבה המזל, דודתה של האם, בדיוק סיימה קורס מד"א והעניקה לא' עזרה ראשונה. לאחר מכן, א' נלקחה באמבולנס לבדיקות נוספות היישר למרכז הרפואי וולפסון.

בוולפסון ביצעו ל-א' סדרת בדיקות. אחרי שחוותה התקף נוסף, היא אובחנה במחלת האפילפסיה. ״בתור אימא, הרגשתי שהשמיים נופלים עליי, הבאתי ילדה רגילה ופתאום היא אובחנה באפילפסיה. מאז ועד היום מטופלת במרפאת מג"ן למחלות נדירות בוולפסון אצל פרופ' ניסנקורן המדהימה. אפליפסיה מגיעה לעיתים עם עיכוב התפתחותי ולכן א' לא כל כך דיברה. כשהחלטנו לבדוק את מקור העיכוב לעומק, א' אובחנה על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה. ללא ספק אלו היו רגעים קשים, וראיתי הכל שחור". מספרת אימה של א'.

בדיוק במצבים האלו, נכנסות לתמונה נשות הצוות של מרכז קש"ת מכבי-וולפסון לאבחון וטיפול באוטיזם. "מרכז קש"ת הוא אחד מהמרכזים הייעודיים הבודדים בארץ שמציעים את כל המענים בתחום הכוללים אבחון, טיפול ומחקר בקשיי שפה ותקשורת.

בין השירותים במרכז קש"ת : אבחון, ריפוי בעיסוק, תרפיה באומנות, פיזיותרפיה, קלינאות תקשורת, שירותים סוציאליים ופסיכולוגיים וטיפולים בתחומים נוספים" מסבירה פרופ' לידיה גביס, מנכ"לית מרכז קש"ת לאוטיזם מכבי-וולפסון וחוקרת בעלת שם בינלאומי בתחום האוטיזם.

"כאשר אני מבשרת להורים שלילדם יש אוטיזם, אני זוכרת שהתפקיד שלי הוא להביא את ההורים ממצב של שבר החלום על ילדם  לבניית חלום חדש עבורו. כנערה התנדבתי לסייע לנערה בגילי עם אוטיזם בתפקוד מאוד נמוך וליוויתי אותה במשך התיכון והצבא. בהמשך למדתי רפואה בהדסה ונושא האוטיזם כמעט שלא היה מוכר אז. במהלך התמחות העל בנוירולוגית ילדים בארה״ב התחלתי לחקור את תחום האוטיזם ומאז ועד היום החידות הרבות סביב נושא זה מאתגרות ומסקרנות אותי. בכל הקריירה שלי אני מנסה לשנות את העולם עבור משפחות המתמודדות עם צרכים מיוחדים ולשפר את חייהם ואת התפקוד של ילדיהם".

פרופ' גביס מספרת כי למרות ניסיונה עתיר השנים, הרגע בו היא מודיעה להורים על כך שילדם אובחן באוטיזם אף פעם לא קל :" אלו רגעים קשים. אולם, כאשר אני מבשרת להורים שלילדם יש אוטיזם או לקות התפתחותית אחרת אני זוכרת שהתפקיד שלי הוא להביא אותם ממצב של שבר החלום על ילדם לבניית חלום חדש עבורו".

טיפול בילדים על הספקטרום במהלך מלחמה

בתחילת המלחמה, צוות המרכז עשה מעל ומעבר כדי להעניק למטופלים רצף טיפולי ומענה כמו בימי שגרה ואף מעבר: "בתקופה כל כך מאתגרת ברמה האישית והלאומית ממש לא מובן מאליו שהצוות הטיפולי שלנו מגויס באופן מלא ליצירת מענים יצירתיים ומגוונים בכדי לשמור על שגרת הטיפולים של הילדים ומשפחותיהם" מספרת מורן דלין- קפלן, מנהלת מרכז קש"ת לאוטיזם מכבי- וולפסון.

התנאים במרכז קש"ת הותאמו בהתאם להנחיות, כשבטחון ושלום המשפחות והמטופלים בראש סדר העדיפויות :"העבודה הייתה רבה ואינטנסיבית, למטופלים לא היו מסגרות והוריהם התמודדו עם סוגיות לא פשוטות של רגרסיה, חוסר וודאות וחששות. היה צורך בהרגעה ובמתן הנחיות מקצועיות כלליות ואינדיבידואליות להסברה על המצב, המותאמות לרמה ההתפתחותית והרגשית של הילד" מסבירה דנה הראל, פסיכולוגית התפתחותית מומחית במרכז קש"ת ומחברת הספר "שבעה גוונים לקשת" שנוצר בהשראת עבודתה עם ילדים על הספקטרום האוטיסטי.

קלינאית תקשורת נוספת במרכז קש"ת, ד"ר אדרת שטרית, מספרת גם היא על ההתמודדות המורכבת במהלך המלחמה :"היה לא פשוט בכלל להתמודד במהלך המלחמה. קלטנו קלינאית תקשורת אחת שפונתה מהדרום, קלינאית נוספת בעלה נקרא למילואים לעזה וגם בעלי, איש קבע לשעבר הוקפץ באופן מידי בשבת השחורה. בנוסף האמהות מבינינו היו צריכות להתמודד עם העובדה שילדיהם נותרו ללא מסגרת מספר שבועות".

על אף הלחימה המתמשכת, במרכז קש"ת המשיכו לקיים פגישות טיפוליות עם הילדים, אלא שהפעם במתכונת קצת שונה – בזום : "קלינאיות תקשורת רגילות לשחק במשחקים, המשחק הוא אמצעי להשגת המטרה. פתאום המשחקים היו צריכים להיות במדיה או במרחב הווירטואלי ולא משחקים שהם פיזיים או מוחשיים. למדנו להשתמש בכל מיני משחקים שהם אונליין ואפשר לשתף אותם דרך הזום וגם לתחזק שיח עם הילדים דרך המימד הווירטואלי" מוסיפה ד"ר אדרת שטרית. כחלק מההיערכות למלחמה, במרכז קש"ת דאגו לפרסם טיפים להורים לילדים על הספקטרום, להתמודדות במהלך המלחמה. בחודשים האחרונים חזר המרכז לפעילות פרונטלית מלאה והשבוע, אף נערך בבית החולים וולפסון יום עיון של מרכז קש"ת לאוטיזם בהובלת פרופ' גביס ומורן דלין- קפלן העומדות בראש המרכז.

ומה גרם לנשות צוות המרכז לעבוד בתחום? 

"אני אוהבת את התחום ומרגישה שהוא מגוון מאוד. כל אחת מהקלינאיות נוגעת בתחום אחר, למשל : קשיים באכילה, הגייה ועוד. למרות האתגרים בגיוס קלינאיות למגזר הציבורי אני חושבת שלאט לאט יפתחו מסגרות נוספות ויהיו תקנים נוספים וכך יווצר איזון" מוסיפה ד"ר אדרת שטרית.
"עוד מתחילת הכשרתי המקצועית, תחום האוטיזם תמיד סיקרן וריתק אותי. זוהי אבחנה שמשפיעה על מכלול חייו של הילד ומשפחתו - החל מראשית הדרך והפנייה לאבחון ולאורך מעגל החיים. היכולת לחולל שינוי בחייהם של ילדים והוריהם, לקדם את התפתחותם ורווחתם, להיות עבורם בזמנים מאתגרים וצמתים חשובים, מתגמל ומרגש" מספרת דנה הראל, פסיכולוגית המרכז.

על אף המחסור בידיים עובדות במקצועות הבריאות והטיפול, במרכז קש"ת שומרים על אופטימיות: "למרות כל האתגרים אנחנו רואות את התהליכים וההתקדמות שהילדים עושים במרכז ואנחנו מתמלאות תחושת סיפוק וגאווה. מה שנותן לנו את המוטיבציה לגייס עוד נשות צוות ולפתוח תכניות טיפול נוספות הוא הרצון שלנו כמרכז שמתמחה באוטיזם לאפשר לכמה שיותר משפחות שילדיהן אובחנו על הרצף האוטיסטי לקבל מענה מקצועי מותאם ומקיף" מסכמת מורן דלין- קפלן מנהלת המרכז.

ומה לגבי סיפורה של א' בתחילת הכתבה ?

מאז שא' אובחנה באפילפסיה ואוטיזם, היא מטופלת במרפאת מג"ן למחלות נוירולוגיות נדירות במרכז הרפואי וולפסון ובמרכז קש"ת לאוטיזם. אימה של א', מספרת כי היא רואה התקדמות אדירה :"היום אני רואה ילדה אחרת לגמרי לעומת מה שראיתי לפני שנה, כאילו זו ילדה אחרת. היא מתקשרת יותר, סובלנית יותר ומתחברת יותר עם ילדים אחרים ואפילו משחקת בקבוצה".

גם ההורים, מקבלים מעטפת רחבה במרכז קש"ת :"נותנים להורים מעטפת רגשית ופסיכולוגית. אני מרגישה שיש לי תמיד למי לפנות ושיש מענה, שהפיל לא כזה גרוע. בנוסף, אנחנו קבוצת הורים מאוד מגובשת במרכז וכולם תומכים זה בזה. לסיכום, אני רוצה להודות לפרופ' ניסנקורן ממרפאת מג"ן ולפרופ' גביס והצוות של מרכז קש"ת. עבורי מרכז קש"ת זו מתנה והצוותים עושים עבודת קודש".

מרכז קש"תצילום: דוברות וולפסון