חודש המודעות לסרטן הילד: "הוא נשאר ילד"

לרגל חודש המודעות לסרטן הילד, ראיון עם שימי גשייד מנכ"ל עמותת רחשי לב.

האבחנה שמגיעה ביום אחד משנה את החיים של משפחה שלמה. בדיקות, טיפולים ואשפוזים הופכים לחלק מהשגרה, אבל בתוך כל אלה נשאר ילד שרוצה להיות פשוט ילד - לפגוש חברים, ללמוד, לחגוג יום הולדת ולחלום על העתיד.

"שהוא נשאר ילד", אומר שימי גשייד, מנכ"ל רחשי לב. "לצד הבדיקות והטיפולים, הוא רוצה לפגוש חברים, ללמוד, לחגוג יום הולדת ולחלום על העתיד".

לרגל חודש המודעות לסרטן הילד, גשייד מבקש להפנות את הזרקור לא רק למחלה עצמה, אלא גם לחיים שמסביבה - לילדים, להורים ולאחים שנאלצים להתמודד עם מציאות חדשה ולא פשוטה.

מנכ"ל העמותה שימי גיישד

עמותת רחשי לב, הפועלת מאז 1989 ומלווה מדי שנה כ-500 ילדים וצעירים מכל רחבי הארץ, מבקשים לשמור עבור הילדים על חלקים מהשגרה שנלקחת מהם. העמותה מסייעת בלימודים לצד הצוותים החינוכיים, מקיימת פעילויות במחלקות, חוגגת ימי הולדת ומגשימה משאלות.

"אלה רגעים שמחזירים לילד חלק מהחיים שלו, בתקופה שבה כל כך הרבה משתנה", מסביר גשייד.

כשהאבחנה משנה את חיי המשפחה כולה

הילד הוא זה שעובר את הטיפולים, אבל האבחנה משפיעה על כל בני המשפחה. ההורים נדרשים להתמודד עם פחד עצום, להבין את הטיפול הרפואי, להיעדר מהעבודה ובמקביל לדאוג לילדים שנשארו בבית.

"כאן מתחילה מעטפת 360 של רחשי לב", אומר גשייד. "ליווי אישי, רגשי ומעשי, מהאבחון ולאורך הדרך עד להחלמה המיוחלת".

המענה משתנה ממשפחה למשפחה. לעיתים מדובר בסיוע כלכלי, לעיתים במקום לינה סמוך לבית החולים ולעיתים בסיוע בהשגת חוות דעת רפואית נוספת או תרופות שאינן בסל.

"אנחנו מקשיבים למשפחה ומתאימים את המענה לצרכים המשתנים שלה", הוא אומר.

הצוותים, בנות השירות והמתנדבים של העמותה פועלים מדי יום במחלקות האונקולוגיות ובמכוני טיפולי היום לילדים בשיבא ובאיכילוב. הם מלווים ילדים לבדיקות ולטיפולים, משחקים איתם, מסייעים בלימודים ודואגים לפעילויות ולארוחות לילדים ולהוריהם.

העמותה מפעילה גם את "בית הילד" בשיבא ואת מלונית "לב–פתאל" באיכילוב, המאפשרים למשפחות לשהות סמוך למקום הטיפול.

כדי לתת לילד כוח, צריך לחזק גם את ההורים

אחד הדברים המרכזיים שעליהם מדבר גשייד הוא הצורך לראות את ההורים כחלק בלתי נפרד מההתמודדות של הילד.

"כדי להבין איך נותנים לילד כוח, צריך לשאול גם איך אמא שלו ישנה בלילה, ובאילו כוחות אבא שלו קם אליו באמצע הלילה", הוא אומר. "מתי הם אכלו ארוחה טובה? האם יש להם מקום לנוח ואפשרות לקבל טיפול ותמיכה רגשית בעצמם?"

לכן המעטפת כוללת גם ארוחות, לינה ונוכחות לצד הילד שמאפשרת להורה לקחת הפוגה.

"כשההורים מקבלים תמיכה, יש להם יותר כוחות ללוות אותו. הם לא צריכים להחזיק הכול לבדם; חלק מהתפקיד שלנו הוא לדאוג שגם הם יקבלו עזרה".

לא לשכוח את האחים

בתוך ההתמודדות המשפחתית, גם האחים והאחיות נאלצים להתמודד עם שינוי דרמטי בחייהם.

"גם הם עוברים טלטלה", אומר גשייד. "הם מתגעגעים להורים, דואגים לאח או לאחות ולעיתים נמנעים מלשאול כדי לא להכביד".

לדבריו, כשמלווים משפחה, צריך לראות גם אותם -לשאול לשלומם, לתת מקום לשאלות ולשמור ככל האפשר על זמן עם ההורים ועל תחושת השייכות שלהם.

תקווה בלי הבטחות

בתקופה שבה משפחות מתמודדות עם חוסר ודאות, השאלה כיצד מדברים על תקווה הופכת משמעותית במיוחד.

"בכנות ובנוכחות מתמשכת", אומר גשייד. "אנחנו לא יכולים להבטיח מה תהיה תוצאת הטיפול, אבל אנחנו יכולים להיות לצד המשפחה גם ביום קשה, ולפעול כדי להקל עליה".

לעיתים התקווה נמצאת בבירור של אפשרות רפואית נוספת, ולעיתים ברגע קטן שמחזיר לילד תחושה של שגרה – יום הולדת, פעילות או משאלה שהתגשמה.

"העומק של העבודה הוא בקשר שנבנה: להכיר את הילד, להבין מה חשוב לו ולהמשיך להיות שם לאורך הדרך".

גם אחרי חודש המודעות

רחשי לב פועלת במקביל גם בזירה הרפואית, באמצעות סיוע ברכישת ציוד למחלקות, מימון אחיות מתאמות מחקר וסיוע בהשגת תרופות שאינן בסל.

לדברי גשייד, המענה לילדים חולי סרטן ולמשפחותיהם צריך להיות רחב ורציף – טיפול רפואי לצד תמיכה רגשית, רצף לימודי וסיוע למשפחה, בבית החולים וגם בבית.

"מאחורי כל ילד שמקבל טיפול נמצאת משפחה שמתמודדת יום ולילה", הוא אומר.

גם השנה, בחודש המודעות לסרטן הילד, מבקשים ברחשי לב להזכיר שההתמודדות אינה מסתיימת עם תום החודש. תרומה יכולה לסייע במימון ארוחות, לינה, ציוד וליווי; התנדבות יכולה להעניק לילד קשר קבוע ולהורה רגע לנשום.

"ההתמודדות נמשכת גם אחרי שחודש המודעות מסתיים", מסכם גשייד. "המשמעות של העבודה שלנו היא להיות שם לאורך הזמן הזה, ולתת לילד ולהוריו תחושה שיש מי שמכיר אותם, רואה את הצרכים שלהם ופועל למענם".