היום, 29.02, יום המחלות הנדירות

לרגל יום המחלות הנדירות, שמצוין היום, יום ה', ה-29 לפברואר 2024, צוות מרפאת מג"ן וצוות המכון הגנטי בוולפסון התכנסו לציין יום זה, ביחד עם מטופלי ומטופלות המרפאה והמכון. "מחלה מוגדרת כנדירה אם היא פוגעת בפחות מ-1 ל-10,000 איש באוכלוסייה. כל מחלה היא נדירה בפני עצמה, אך יחד הן משפיעות על מאות מיליונים ברחבי העולם ועלולות לגרום למצבים מסכני חיים או לנכות כרונית". מסביר ד"ר אהוד בן, מנהל המכון הגנטי בוולפסון ומנהל שותף במרפאת מג"ן. במטרה לתת מענה לאוכלוסיות המאובחנות במחלות נדירות, החליטו להקים במרכז הרפואי וולפסון את מרפאת מג"ן, המשלבת בין מומחים בתחומי הנוירולוגיה, הגנטיקה והמחלות המטאבוליות. למרפאה קוראים המרכז למחלות נדירות מגן והוא נפתח לפני מעל 25 שנה. המרכז הוכר על ידי משרד הבריאות כמרכז ארצי למחלות נדירות לפני 3 שנים: "שילוב היכולות מאפשר לתת מענה לחולים מורכבים עם מחלות נדירות. המטרה שלנו היא לספק מעטפת הוליסטית ותחושת אוזן קשבת למטופלים, כחלק מהחזון שלנו למצוינות ולרפואה מותאמת אישית ונגישה עבור כולם" מוסיפה פרופ' אנדראה ניסנקורן, מנהלת שותפה במרפאת מג"ן. "למרות שתחום המחלות הנדירות אינו זוכה "ליחסי ציבור" נרחבים, המודעות למחלות הנדירות חשובה לחולים ולרופאים על מנת למנוע מצבים של אבחון מאוחר ולכן, העלאת המודעות לנושא היא קריטית ועשויה להציל חיים" מסכם ד״ר בן.  

צילומים: דוברות וולפסון