בניין עיריית ראשון לציון הואר לרגל יום המודעות למחלות נדירות
בניין עיריית ראשון לציון הואר אמש (ב') בצבעי ירוק, סגול וכחול לרגל יום המודעות הבינלאומי למחלות נדירות. המהלך נעשה בשיתוף עם "עמותת נדירים" בישראל.
- מערכת האתר
- ז' אדר התשפ"ג
צילום: דוברות ראשון לציון
מי שעבר אתמול (שני) בשעות החשיכה ליד בניין עיריית ראשון לציון, לא היה יכול להתעלם מהצבעים בהם הוא הואר: ירוק, סגול וכחול. הסיבה לכך היא יום המודעות הבינלאומי למחלות נדירות. כיום קיימות בעולם כ-10,000-8,000 מחלות נדירות, או בשמן השני מחלות יתום, אשר פוגעות ב10%-8% מהאוכלוסייה. בישראל מוערכים כחצי מיליון איש הסובלים ממחלה נדירה. מדובר במחלות קשות, פרוגרסיביות, מסכנות חיים, כרוניות ובעלות שכיחות נמוכה. מחקרים מראים כי רוב החולים במחלות נדירות עוברים כשמונה רופאים ו-10 שנים עד שמחלתם מאובחנת, בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו. הדבר מקשה על החולה ומעמיד בפניו ובפני משפחתו קשיים נוספים בהתמודדות, ביניהם, קושי באבחון המחלה ומציאת טיפול מתאים, מחסור במטפלים והוצאות נלוות גבוהות.