ביום המחלות הנדירות: מתגייסים למען הילדים והמשפחות של עמותת “נדירים”

ב-28 בפברואר יצוין יום המחלות הנדירות הבינלאומי – יום שמוקדש למיליוני ילדים ומשפחות ברחבי העולם המתמודדים עם מציאות רפואית מורכבת, ולעיתים גם בודדה מאוד.

בכל הארץ וגם בראשון לציון מצטרפים למאבק ולהעלאת המודעות, עם קמפיין גיוס המונים לטובת עמותת עמותת נדירים.

“מזל טוב. נולד לכם ילד. יש לכם אחות חדשה. תינוק חדש למשפחה.
עובר חודש, עוברים חודשיים. אולי שנה או שנתיים. הזמן עובר אבל משהו בתחושה כהורים לא משחרר…”
כך מתארים בעמותה את הרגע שבו מתחיל מסע לא צפוי: בדיקה אחת, עוד הפניה, עוד מעקב, עוד תקווה שמתנפצת אל מול חוסר ודאות. ואז מגיע האבחון  לעיתים רצף של מספרים ומונחים רפואיים שמסכמים מציאות חדשה: לילד יש מחלה או תסמונת נדירה.

להיות הורה לילד נדיר, מספרים בעמותה, זה לב שמתמלא מול כל חיוך קטן. זו שמחה אינסופית והתרגשות אדירה. אבל זו גם חרדה, אשמה, אשפוזים חוזרים, בדיקות אינספור ובעיקר תחושת בדידות. תחושה שאיש מסביב לא באמת מכיר או מבין את הדרך.

בית למשפחות הנדירות
עמותת “נדירים” הוקמה לפני למעלה מחמש שנים במטרה להיות בית עבור משפחות לילדים עם מחלות נדירות בישראל. העמותה מעניקה מענה רגשי ראשוני ומתמשך, מסייעת במיצוי זכויות, מלווה בהתמודדות מול מערכות הבריאות והרווחה, ומייצגת את המשפחות במאבק להכרה ותקציבים. בנוסף, היא מסייעת בניהול תיק רפואי, משימה שוחקת ומבלבלת עבור הורים שגם כך מתמודדים עם עומס רגשי ופיזי עצום.
בימים אלה יוצאת העמותה לקמפיין מימון המונים, במטרה להבטיח את המשך הפעילות והתקצוב לשנים הקרובות כדי שאף הורה לא יצעד בדרך הלא סלולה הזו לבדו.

מי שנרתמה להעלת מודעות הקמפיין היא גלי קיינסטליך, אשת ראש עיריית ראשון לציון, הפעילה בעמותה מראשית דרכה.

גלי קינסטליך עם שלושת מקימי העמותה מאירוע שנערך להורי ילדי העמותהצילום: פרטי

“לפני למעלה מחמש שנים קמה עמותה יחידה ומיוחדת עמותת ‘נדירים’”, כתבה קיינסטליך בפנייה לחברים ולמשפחה. “העמותה הוקמה כדי להיות בית לילדים המתמודדים עם מחלות נדירות בישראל, לילדים ולבני משפחותיהם. מחלה נדירה משמעה התמודדות לא פשוטה, רוויית שאלות, תהיות וחוסר ודאות, לצד צורך עצום בליווי, תמיכה ותקווה”.
לדבריה, עם הקמת העמותה פנתה אליה דנה גולדשטיין וביקשה שתצטרף לעשייה, תגייס שותפים ותפיק ערבים ופעילויות למשפחות. “מאז אני גאה להיות חלק מהעשייה המרגשת הזו, שמאפשרת לי לתרום, להשפיע ולתת מכל הלב”.

לקראת יום המחלות הנדירות הוסיפה קינסטליך: “מחר נצא לדרך עם קמפיין גיוס המונים שמטרתו להבטיח את המשך פעילות העמותה והתקציב לשנים הקרובות. אני פונה אליכם ומבקשת את תמיכתכם ותרומתכם, כדי שנוכל יחד להצליח בגיוס ולהמשיך להיות בית עבור כל כך הרבה משפחות. מאחלת לכולנו שתמיד נהיה בצד הנותן”.

הקמפיין נועד לאפשר לעמותה להמשיך להעניק ליווי רגשי, סיוע במיצוי זכויות, פעילויות למשפחות וייצוג ציבורי לילדים הנדירים – כדי שכל ילד, נדיר ככל שיהיה, יוכל לחיות חיים מלאים ומאפשרים.
התרומות מוכרות לצורכי מס, וניתן לתרום דרך קישור הקמפיין