"אתם לא לבד": ערב מרגש לעמותת "נדירים" במועדון הקלצ'ר בראשון לציון

בערב מלא רגש שנערך אתמול עבור עמותת "נדירים", התקבצו יחד עשרות משפחות מרחבי הארץ, כולן חולקות מכנה משותף: גידול ילד נדיר. העמותה, שנוסדה בשנת 2020 על ידי דנה גולדשטיין ונטלי גיספן-שפיגנר, מלווה כיום כ-1800 משפחות בארץ, ומעניקה להן שירותים רפואיים, רגשיים וחברתיים כמעט ללא עלות.

מייסדות העמותה דנה גולדשטיין ונטלי גיספן-שפיגנרצילום: .

במרכז האירוע נשאו מייסדי העמותה דברים נוגעים ללב. "אני יודעת שכל אדם בחדר הזה נושא סיפור, ואני רוצה להתחיל בכך: אתם לא לבד", אמרה גולדשטיין. "המפגש הזה הוא תוצר של קהילה שבחרה לא לוותר על אף ילד, גם אם המחלה שלו נדירה מדי, מורכבת מדי או פשוט עדיין לא מוגדרת".

הן שיתפו בכאב האישי של הורים שילדיהם מתמודדים עם מחלות שלא תמיד יש להן שם, אך גם בכוח של קהילה שמתעקשת לתת מענה, ליצור חיבורים, ולהציע תקווה.

דנה גולדשטיין ונטלי גיספן-שפיגנר מייסדות העמותהצילום: גל גפו

בין הנוכחים הייתה גם גלי קינסטליך, אשת ראש העיר ויו"ר העמותה, שמלווה את "נדירים" מהקמתה. "מדי שנה אני נרגשת מחדש להגיע למפגש ההורים. זו לא רק יציאה מהשגרה, זו הצהרה של קיום, של שותפות, של אהבה", אמרה בהתרגשות.

מועדון הקלצ'ר אירח את העמותה צילום: גל גפן

הערב שהיה מכובד ומושקע החל בבופה עשיר, חיבוקים ושיח והמשיך לתוך אולם הקלצ'ר שהיה מקושט ומזמין לערב סוחף ומצחיק של

שיח הורים עם רחל אליאסף, מופע סטנדאפ של הקומיקאי עידן ניידיץ ולסיום חזי דין במופע אחיזת עיניים שהיה עוצר נשימה.

המשפחות נהנו ללא עלות מערב מגבש שהוא רק עבורם.

מתנות למשפחותצילום: גל גפן

אל הקולות המרגשים הצטרפה גם זהרית, אם לשתי בנות, שהגדולה שבהן, בת שמונה וחצי, אובחנה עם תסמונת KBG.

"את עמותת "נדירים" הכרתי דרך חברה, כשעוד היינו בתחילת הדרך. הבת שלי נולדה במשקל של קילו תשע מאות וחמישים, ובפגייה כבר הבחינו שמשהו לא תקין. אבל לקח שנה וחצי עד שקיבלנו את האבחנה. יש לה מוגבלות שכלית וגופנית", סיפרה.

"העמותה עזרה לי בכל כך הרבה מובנים. קודם כול אני לא לבד. הם חיברו אותי לעוד עשרים משפחות שילדיהן עם אותה תסמונת בדיוק. בזכותם ידעתי איך לגשת לביטוח לאומי, איך לפעול מול בית החולים. זה עולם שלם של מידע ותמיכה שלא הייתי מגיעה אליו לבד. הם באמת שינו לי את החיים."

.צילום: גל גפן

תודה מיוחדת ניתנה למרכז "קלצ'ר", שמארח את אירועי ההורים של העמותה זו השנה השלישית ברציפות. "קלצ'ר הפך לבית חם עבורנו, מקום שבו המשפחות מרגישות שרואים אותן", הודו המייסדות, והוסיפו: "תודה לרמי ועומר בז'ה, לשלומי, ולכל מי שמלווה אותנו במסירות אינסופית, הלב שלכם הוא חלק מהעמותה".

לסיכום, ערב "נדירים" היה הרבה יותר מאירוע, הוא היה תזכורת לכך שגם בעולם של חוסר ודאות, אפשר למצוא אור. לפעמים, כל מה שצריך זה קהילה אחת שלא מוותרת.