"באנו חושך לגרש"

שי עמית

 

"חברים למסע" הוקמה ע"י קבוצת הורים ממרכז הארץ כאשר לכולם הייתה שאיפה אחת, למצוא תעסוקה לבן או לבת המיוחדים שלהם בשעות אחה"צ.

כל הורה לילד/ה מיוחד/ת מכיר את המצב המייאש והמתסכל שנובע מבדידותם החברתית של ילדיהם, בזמן שהילדים "הרגילים" הולכים לחוגים או סתם נפגשים עם חברים, ההורים מוצאים את עצמם במצב "קורע לב" לא פחות מזה, כש"הילד המיוחד" נשאר בבית עם מבטי קינאה וגם אם הם לא אומרים דבר, מרגישים את ליבם השואל: "למה אני נשארת בבית? למה אליי לא באים חברים?"

פיני: "כאבא לילד בן 13 אוטיסט, ראיתי את הקושי והתסכול שלו לחזור מבית הספר להישאר כל אחה"צ בבית, כל "יציאה" שלו מלווה בלוגיסטיקה ומחשבה ובטח כשיש עוד אחים בבית שצריך לטפל בהם. משרד החינוך והרשויות המקומיות נותנות מענה ומשקיעות משאבים בחינוך המיוחד בכל מה שקורה במסגרות החינוכיות, מהרגע ש"הילד המיוחד" מסיים את יום הלימודים, הוא חוזר הביתה וסובל מבדידות, אין עזרה, אין תמיכה, אין מערך חברים גם בשל הריחוק הגאוגרפי מבתי הספר וגם בשל הלקויות של הילדים המיוחדים.

בנוסף קיימים האתגרים והקשיים בניהול התא המשפחתי המיוחד, לעיתים אף קיים ריחוק מחברים ומהמשפחה שלהם אין ילד מיוחד ואז הבדידות הופכת להיות בדידות משפחתית, בילוי שבועי של משפחה "רגילה" כמעט בלתי אפשרי עם משפחה "מיוחדת", לרוב אחד ההורים צריך להישאר בבית כשהשני יוצא לבלות עם האחרים, שלא לדבר על בילוי זוגי, יש הורים שמספרים שלא יצאו "כזוג" מהרגע שנולד הילד המיוחד".

כאמור, עמותת "חברים למסע" בשיתוף פעולה עם מפעל הפיס, פר"ח, עמותת "יד לילד המיוחד" והרשויות המקומיות, פיתחו תכנית ייחודית שבמרכזה עומדת המשפחה המיוחדת. תכנית העצמה הכוללת חונכות ישירה לילד המיוחד, תכנית סיוע ייעודית למשפחה כולה לאחר אבחון הצרכים והתאמת פעילות מעטפת להעצמת המשפחה כולה. בנוסף זוכות המשפחות לפעילויות קבוצתיות של ימי כייף, מסיבות, ערבי העצמה להורים ואפילו פעילויות גיבוש לאחים ובכך להיות חלק מקבוצת שייכות וקבוצת שווים.

תכנית "מלגת אהרן" פותחת את שנתה החמישית, פועלת בערים רחובות, נס ציונה, ראשל"צ, חולון בת ים במסגרתה פועלים  סטודנטים, תיכוניסטים ועשרות מתנדבים.

בתוך כך נמסר כי בזכות התכנית, נוצרים חיבורים מרגשים בין המשפחות לסטודנטים, הקבלה והזכייה הינה הדדית מעידים הסטודנטים יותר ממה שאנו נותנים למשפחה המיוחדת אנו זוכים לשנה של למידה וחוויה שאין שניה לה מעידים סטודנטים, המשפחות מצידן מעידות שהתכנית היא אור גדול מול כל המערכות החשוכות והאתגרים הקשים בפניהן הן ניצבות.

משפחת ביטון מרחובות נמצאת בתכנית כבר מספר שנים, מאיר בנם בן ה- 14 נמצא על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד בינוני-נמוך, לא מדבר, קופץ לרוב..וגבוה.

עידית האמא נאלצה לצאת ממעגל העבודה ומטפלת במסירות במאיר ובאחיו הקטנים. עידית: מאיר לומד בבית ספר לוטם ברחובות עד השעה חמש ומרגע שמאיר חוזר הביתה, אני חייבת להיות צמודה אליו, מה שמקשה מאוד על תפעול הבית באופן כללי. מאיר ילד מקסים אך מגבלותיו לא מאפשרות לי יותר מידי מרגע חזרתו הביתה, הנס הפרטי שלנו זו התכנית הזו".

"כשנכנסנו לתכנית היה לי חלום אחד". משתף האבא יוני, "רציתי לצאת עם עידית לקפה, בחוץ בשקט רק אני והיא, אחרי כמה חודשים זה אכן קרה.

אנחנו בתכנית כבר שלוש שנים, כל שנה קיבלנו סטודנט או סטודנטית שכל אחד מהם הכניס הביתה אור גדול. שי הסטודנט המקסים שלנו, ממש נכנס למשפחה כבן בית, עוזר לעידית, לקח את מאיר לגן החיות, פעילות בפארקים ואינספור חוויות שלא חשבנו שבכלל מישהו יוכל לקחת על עצמו ולהעניק לבן שלנו".

לשיתוף המרגש מצטרפות גם עזית, אימא של אבינועם בן ה-14 מנס ציונה והסטודנטית החייכנית מעיין קליין. מי שלא מכיר אותם, יכול לחשוב בקלות שמעיין היא בת משפחה ביולוגית. הקירבה, הדינמיקה והחיבור הטבעי עם מלא שמחה, כשעזית מביטה במעיין העיניים אומרות הכל, להיות אימא לילד עם צרכים מיוחדים זה עולם ומולאו, יש את החיים לפני יש את החיים אחרי, עם מורכבויות של יום יום שלא ניתן כלל לתיאור. נדרשת מההורים סבלנות כשברוב המקרים זה בא על חשבון הילדים "הרגילים" ובוודאי שעל חשבון הזוגיות.

מעיין משתפת: "בשנה הזו למדתי להעריך את החיים, למדתי להבין מה חשוב באמת וכמה חשוב להעריך את מה שיש. כאישה צעירה קיבלתי משמעות על ערכו של התא המשפחתי ועל החשיבות שיש להוקיר תודה על היש וליהנות מהדברים הקטנים כגדולים, עזית, אימא של אבינועם, הינה אישה מעוררת השראה שלמדתי ממנה המון, לכל מקום בחיים שלי אקח את החיוך שלה ואת הוקרת התודה שלה על כל שעה שלי שהייתי עם אבינועם ופיניתי לה לעצמה. לדעת שיש אישה אחת בעולם הזה שגרמתי לה נחת, זה אושר גדול עבורי".

עזית, אימו של אבינועם מסכמת: "אין ספק שהתכנית מביאה אור גדול למשפחות, כל סטודנט או צער שנכנס הביתה למשפחה מיוחדות מאיר בדרכו את הבית".

אימא של אברהם מראשון לציון, מכנה את עדן הסטודנטית אשר מגיעה לביתה כל שבוע בחיוך גדול, כפיצוי על כל הרוע שיש בעולמנו הקר, כ"מלאכית" עם ידיים. התיאורים המרגשים שלה מבטאים את הקשרים החמים הנוצרים בין הסטודנטים לבין המשפחות, משתפת טל מורן, רכזת פעילות התכנית באזור המרכז. אנחנו כרכזות מלוות את המשפחות ואת הסטודנטים במהלך השנה, ושותפות לתהליך ההכרות, החיבור ובסוף השנה מוצאות את עצמנו מזילות דמעות כשהסטודנטים נפרדים מהמשפחות.