מי ליאור
בישראל ישנם כ-350 אנשים שלוקים בתסמונת רט, תסמונת נוירו-גנטית נדירה למדי המופיעה בעיקר בקרב בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, שאחריה מופיע מגוון הפרעות, כמו איבוד יכולת הדיבור, אובדן יכולות השימוש בידיים, הפרעות בהליכה, נשימה לא סדירה וקשיי עיכול. בבית הספר בלקינד יש תלמידה אחת הלוקה בתסמונת, הדס בת התשע הלומדת בכיתה ד'. 150 תלמידים, מורים, מטפלים, תומכות למידה ועובדי מנהלה התגייסו יחד עם עמותת "מלאכיות הדממה" כדי לציין את יום המודעות השנתי לתסמונת וכדי לקדם את המחקר שנמצא בחיתוליו.
הדס היא ילדה יפהפייה, עדינה ושקטה, שקטה מאוד, היא לא מדברת וקשה מאוד לדעת מה היא מרגישה וצריכה. "השקט של הדס חודר לתוך הלב, שובה את הסביבה אבל יש בו גם המון כאב" מספרת קרן, אמה של הדס "השקט שבה לא משתף במחשבות, לא משתף בחוויות ולא מספר מה קרה. למה העצבות, למה השמחה".
מנהלת בית הספר, אסנת יעקובוב, מוסיפה: "למרות שרק תלמידה אחת בבית הספר לוקה בתסמונת, חשוב לנו לבטא את היום הזה, להראות שאנחנו שם גם בשביל ההורים שמתמודדים עם הקשיים. אנו עושים כל מה שניתן כדי לשמר את היכולות שיש כיום להדס, יש בה תמיד מן שלווה, אבל אף פעם אי אפשר לדעת מה קורה בפנים. צריך להיות רגישים מאוד ולשים לה לקודים שלה, אם היא קמה, היא כנראה רוצה מחשב, אם היא מסובבת את הראש, היא כנראה לא רוצה לאכול. אנחנו מנסים למצוא את הדרך לעזור לה לתקשר". יום המודעות התאפיין כאמור בצבע הסגול, ובהתאם כל הפעילויות התקיימו על רקע הצבע הזה.
תלמידי היסודי הכינו קישוטי פרחים סגולים מפלסטלינה, תלמידי החטיבה הכינו מוביילים סגולים כמובן ותלמידי התיכון הכינו כרוב, נחשו באיזה צבע? במהלך היום הסבירו בבית הספר את משמעות התסמונת ואיפה היא פוגשת את המשפחה.
לפרטים ולתרומות ניתן להיכנס לאתר, הקלידו בגוגל "מלאכיות הדממה".
אנו מכבדים זכויות יוצרים ועושים מאמץ לאתר את בעלי הזכויות בצילומים המגיעים לידינו .אם זיהיתם בפרסומנו צילום אשר יש לכם זכויות בו , אתם רשאים לפנות אלינו ולבקש לחדול מהשימוש באמצעות המייל [email protected]
